Joy, l'histoire de l'héroïne méconnue de la médecine reproductive sur Netflix

Il y a quelques mois, Netflix a sorti le film “Joy”, basé sur l'histoire vraie de la conception de la FIV, la technique de procréation assistée connue sous le nom de “fécondation in vitro”. Le film met en vedette Bill Nighy dans le rôle du gynécologue-obstétricien Patrick Steptoe, James Norton dans celui du biologiste Robert Edwards et Thomasin McKenzie dans celui de l'infirmière embryologiste Jean Purdy, la “triade” à l'origine de la FIV.

En 2010, Edwards et Steptoe ont reçu le prix Nobel de médecine pour ce résultat extraordinaire; Edwards, le seul encore en vie à l'époque, avait toujours insisté pour que les contributions de Purdy à la FIV soient publiquement reconnues. Même avant le Nobel, au début des années 80 – lorsque le nom de Purdy n'avait pas été mentionné sur une plaque honorant les pionniers de la FIV – il avait plaidé en sa faveur, écrivant explicitement «Je considère sa contribution de la même valeur de celle de Patrick Steptoe et de la mienne». Ce n'est cependant qu'en 2022 qu'une nouvelle plaque a été installée, cette fois avec le nom de Purdy dessus également.

Qui était cette femme, restée dans l'ombre pendant trop longtemps? Pourquoi s'est-elle engagée dans la lutte contre l'infertilité? Quelles étaient ses motivations? Qu'a-t-elle gagné, et perdu, dans ce combat?

«Le film “Joy” est un hommage précieux à Jean Purdy, dont la contribution a été négligée pendant de nombreuses années, malgré le rôle majeur qu'Edwards lui-même avait témoigné que Purdy avait joué dans cette recherche, qui a abouti à la naissance de Luise Brown», déclare Zuzana Holubcová, responsable du groupe de recherche sur la gamétogenèse et le développement précoce de l'embryon à la faculté de médecine de l'université Masaryk de Brno, en République tchèque. «L'histoire est racontée dans le livre autobiographique d'Edwards, “A Matter of Life”; le film ne diffère que sur quelques points mineurs».

Le webmagazine américain Slate a répertorié les différences entre réalité et fiction dans un article, grâce aux éclairages de deux collègues d'Edwards et de Purdy. Le plus grand mystère réside probablement dans l'état de santé de Purdy – l'endométriose – qui l'a empêchée de tomber enceinte. Les auteurs de la série ont-ils inventé cela pour ajouter du pathétique? Ou peut-être est-ce Edwards qui, en écrivant ses mémoires, a choisi de ne pas mentionner l'état de santé de Purdy, le jugeant peut-être trop intime? À la parution du livre, en 1980, Purdy était encore en vie ; elle est décédée d'un cancer cinq ans plus tard, à l'âge de 39 ans.

«Je parie que ce n'est là que l'apport des auteurs, qui voulaient démontrer qu'il existe des maladies pour lesquelles nous n'avions pas de remède à l'époque et, malheureusement, qui n'en ont toujours pas. À mon avis, les légères différences avec la réalité ne sont pas importantes: l'essentiel est le message», souligne Holubcová: «J'ai adoré voir le film et j'ai été une fois de plus touchée par la résilience et la détermination de ces courageux pionniers qui luttent contre vents et marées. Les créateurs du film attirent l'attention du public sur l'histoire de la FIV, afin que même un public non spécialisé puisse mieux apprécier les progrès de la médecine reproductive depuis ses débuts».

D'autres experts en fertilité sont plus enclins à croire à la véracité de l'endométriose de Purdy: «Ce qui m'a le plus marquée et émue, c'est l'histoire de Jean Purdy. Je connaissais évidemment sa contribution à la science de la FIV et je suis ravie de voir qu'elle est enfin plus largement reconnue pour cela. Ce que j'ignorais, c'est qu'elle avait sa propre histoire de fertilité/infertilité et qu'elle n'arrivait pas à concevoir», explique Jessica Hepburn, auteure des mémoires “The Pursuit of Motherhood” et de “21 Miles: swimming in search of the meaning of motherhood”. Ces deux livres mettent l'accent sur la nécessité de parler ouvertement de la stigmatisation liée à l'infertilité et à l'échec des FIV. En tant qu'ambassadrice de la sensibilisation à la fertilité parmi les plus renommées d'Europe, Hepburn a également été l'une des invitées de la première saison du podcast de The Why Wait Agenda. «Le passage où Jean Purdy pleure pour ce qu'elle n'aurait jamais m'a profondement émoue», confie-t-elle: «J'ai trouvé que c'était l'un des meilleurs aspects du film – son engagement à mettre en lumière les deux volets de l'histoire de la FIV – la joie et le succès, mais aussi la tristesse et l'échec».

La fécondation in vitro a nécessité plus d'une décennie de tentatives médicales pour devenir une réalité: la naissance du tout premier “bébé-éprouvette”, Louise Joy Brown (Joy est son deuxième prénom, d'où le titre du film), a été le fruit des efforts et du chagrin de centaines de femmes – qui s'étaient surnommées le “Ovum club” – qui ont subi des procédures éprouvantes, des échecs et des fausses couches. Mais là encore, la science procède par essais et erreurs: et le progrès scientifique se construit littéralement sur l'échec.

D'autres experts en fertilité ont remarqué l'absence d'hommes dans le film – du moins, des hommes “ordinaires”, ceux qui n'occupent pas de postes de pouvoir. «Ce qui a particulièrement retenu mon attention, c'est l'absence d'hommes du côté des patientes!», s'exclame la professeure Heidi Mertes, experte en éthique médicale, bioéthique et éthique appliquée à l'Université de Gand en Belgique: «Je pense que le seul qui apparaît est le père de Louise Brown. Je me demande s'ils étaient également absents dans la vie réelle, ou si c'était un choix des cinéastes».

Dans le film, les hommes sont omniprésents dans la section “experts” – la plupart des médecins sont des hommes, ce qui était indéniablement la normalité aux années 60 et 70, époque à laquelle se déroule le film. Les deux tiers de la triade professionnelle Steptoe-Edwards-Purdy étaient également des hommes, à bien y regarder. Les aspirants pères, en revanche, semblent inexistants, comme le déclare Mertes – à l’exception de M. Brown et de quelques hommes anonymes dans une scène particulière avec la remise de coupes d’échantillons de sperme.

On pourrait se demander si la situation n'a pas complètement changé aujourd'hui. Parfois, même dans le débat public actuel, la médecine reproductive et la FIV semblent encore être principalement attribuées aux femmes, comme si le désir d'enfant leur était réservé.

Par ailleurs, le désir de maternité d'une femme peut être trop simplifié. «Ce film est une excellente tentative de montrer au monde comment la FIV est née», affirme Pratyashee Ojah, doctorante en biostatistique et démographie à l'Institut international des sciences de la population de Mumbai, qui rédige une thèse sur les aspects socioculturels du recours à la procréation médicalement assistée en Inde: «Cependant, j'ai eu le sentiment que le film mettait davantage en avant les problèmes personnels du personnage de Jean Purdy que ceux des femmes du club Ovum et au-delà. Si l'on examine les aspects sociaux, l'attitude de la famille des personnes souhaitant avoir un enfant n'a pas été reflétée. La volonté d'un couple pour la parentalité peut être motivée par diverses forces, et pas seulement par le désir personnel».

Il est vrai que dans “Joy” les motivations des participantes de l'Ovum Club tombent un peu à plat. Le dialogue sur l'importance de la médecine reproductive tourne presque exclusivement autour des femmes: tous les personnages principaux, d'une manière ou d'une autre, soulignent que tant de femmes souffrent de leur infertilité, se sentent mal et désemparées lorsqu'elles ne peuvent pas devenir mères. L'une des membres de l'Ovum Club affirme même qu'elle aimerait avoir un enfant pour avoir “quelque chose à elle”, comme si devenir mère était le seul moyen de s'épanouir.

Était-ce uniquement cela la maternité il y a cinquante ans? Quelle était l’intensité de la pression sociale en faveur de la maternité (et contre les femmes sans enfants)? Et la situation est-elle vraiment différente aujourd’hui?

“Joy” a le grand mérite de soulever des questions importantes et urgentes sur la quête de la parentalité, et sur le coup de pouce que la science peut apporter. Elle ouvre également le débat sur les raisons pour lesquelles les gens souhaitent avoir des enfants, ce qu’ils sont prêts à faire pour réaliser ce désir et ce que la médecine reproductive peut offrir en termes de diagnostic, de médicaments, de nouvelles techniques et même d’IA aujourd’hui. Depuis 1978, plus de dix millions d’enfants dans le monde sont nés grâce aux technologies de procréation médicalement assistée (PMA), et environ 500 000 bébés naissent aujourd’hui chaque année grâce à la médecine reproductive.

Il convient toutefois de garder à l’esprit qu’en moyenne, la FIV ne fonctionne encore que dans 30% des cas. Il y a 47 ans, Patrick Steptoe, Robert Edwards et Jean Purdy ont ouvert une voie extraordinaire: mais il reste encore un très long chemin à parcourir pour pouvoir garantir que chaque personne puisse avoir les enfants dont elle rêve.